Een fris van de lever boek over chronisch ziek zijn. Over wat het doet met een mens en met het jonge gezin. Over wat het betekent voor het werk en de arbeidsongeschiktheid. Ze heeft het over onbegrip en warmte, over de worsteling met idiote regeltjes en met menselijke steun, de momenten van hoop en de momenten van ontmoediging. De herkenbare momenten van vertwijfeling en het gereduceerd worden tot je ziekte. De soms domme vragen en commentaren, vaak goedbedoeld maar onhandig gebracht. We hebben het als patiënten allemaal wel meegemaakt.
Reumapatiënte Lynn Formesyn - en stafmedewerker bij GRIP - biedt een wat meer tegendraadse en zeker ook constructieve visie op hoe ziekte wel kan worden aangewend om de zaken anders aan te pakken. En dit in een prachtig, levendig en creatief Nederlands. Ze noemt zichzelf een "mankemens", als alternatief voor onze gewone woorden voor ziek zijn. Ze spreekt van "pijnvenijn" en ze heeft zo nog meer nieuwe woorden om haar gevoelens en ideeën op papier te zetten, naast liedjestesksten en gedichten om moeilijk te vatten ervaringen iets reëler te maken.
Ziek zijn wordt zinvol wanneer je die ziekte bespreekbaar maakt, weghaalt van tussen de vier muren van de eigen ervaring, de vooroordelen en de taboes. Ze laat lotgenoten aan het woord, patiënten met hun eigen verhaal, hun eigen beleving, hun eigen visie op ziek zijn ook. Maar ook andere deskundigen worden geïnterviewd: psychiater Dirk De Wachter, gezondheidspsycholoog Manu Keirse, CM voorzitter Luc Van Gorp, Vooruit-cabinetard Ri De Ridder, en nog veel anderen.
Ze heeft ook voor de gelegenheid alle Vlaamse partijen geïnterviewd (van de Radicaal-linksen tot de Radicaal-rechtsen), en presenteert - opnieuw creatief - hun antwoorden anoniem met een quiz over wie wat heeft gezegd (en mijn score was bijna perfect!).
Ze geeft een snel overzicht van gezondheidseconomie en stoot snel op het arbitraire systeem van Quality Adjusted Life Years (QALYs) die wij hanteren (wat overigens in Duitsland als onethisch wordt beschouwd). Ze botst op de regeltjes, de systeempjes en de nodeloze administratie. Ja, het is nog altijd zo dat chronische patiënten met een ziekte waar geen remedie voor bestaat nog halfjaarlijks of jaarlijks een attest moeten afleveren na medisch onderzoek dat ze nog altijd ziek zijn.
De grote vraag is ook mijn grote vraag: waarom wordt de expertise van al die patiënten niet gebruikt om het beleid te veranderen, om per ziekte het zorgtraject sneller, doeltreffender en efficiënter te maken? Iedereen heeft de mond vol van patiëntenrechten en patiëntenparticipatie, maar dat blijft in de praktijk jammer genoeg nog altijd dode letter.
Patiënten moeten de middelen en de opleiding krijgen om mondiger te worden, om zich te organiseren en om hun gemeenschap te kunnen vertegenwoordigen naar de buitenwereld toe. We gaan er te veel te snel van uit dat overheid en medische gemeenschap alle antwoorden hebben. Die hebben ze jammer genoeg niet. Ze hebben slechts een klein fragmentarisch beeld van wat het echt betekent om ziek te zijn. Heel veel patiënten zouden kunnen genieten van een veel betere levenskwaliteit als hun stem systematisch werd gehoord en hun ideeën geïntegreerd in de medische praktijk of in aangepaste beleidsmaatregelen. In Scandinavië en in Nederland krijgen alle patiëntenverenigingen subsidies, en worden ze systematisch formeel geconsulteerd bij beslissingen per ziekte. Voor elke ziekte hebben we professioneel gerunde patiëntenorganisaties nodig. Zij alleen hebben de nodige collectieve ervaring en kennis om de beste zorgtrajecten uit te tekenen.
Je hoeft geen reumapatiënt te zijn om dit boek goed te vinden. Vanuit de gedrevenheid van haar eigen ervaring, de bevraging van de experts en de bijkomende lectuur, heeft Lynn Formesyn een open vraag gesteld aan al wie met gezondheid bezig is: kan het even anders? Kan het met meer inspraak? Kan het met meer waardigheid? Kan het met wat betere omkadering? Ze heeft niet alle antwoorden, maar dat siert haar, net als het feit dat ze anderen het laatste woord geeft.
Ze eindigt met de volgende vraag aan andere patiënten: "Als ik luidop mag dromen, hoop ik dat Zinvol Ziek mensen zal prikkelen om bepaalde topics zelf verder te onderzoeken, maar ook om openhartig(er) te praten over alles wat mankementen in al hun vormen met iemand kunnen doen".
We hopen het met haar. Een sterke aanrader voor iedereen die met gezondheid en gezondheidsbeleid bezig is.
Het boek kan hier worden besteld.
No comments:
Post a Comment